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新疆:建优质校打造职教排头兵
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湖北加大公务员招录力度助力高校毕业生就业
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新华社北京4月2日电题:世界孤独症日:推动家庭救助,让“星星的孩子”融入社会
“孤儿院嫌他大,养老院嫌他小”——国内首部关注孤独症群体的电影《海洋天堂》里的这句台词,道尽了一些“星星的孩子”长大后无地收留的辛酸。
4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。今年的中国主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。在疫情之下,专家呼吁,尽快建立孤独症家庭的救助体系已刻不容缓。
0到6岁是黄金干预期
孤独症也称为自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在3岁以前。据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。
由于孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,他们往往沉浸在自己的内心世界,就像“来自星星的孩子”,因此更需要全社会“格外关心、格外关注”。
首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说,孤独症的核心症状尚无药物可以治疗,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。他建议,0到6岁是黄金干预期,每周要有40小时以上的密集干预,保持连续、正确的干预2年以上,并且家庭要与学校目标一致,共同参与。
孤独症家庭需要全方位的社会支持
但是,新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预。由于不能去专业机构上课,线上干预治疗对家长和孩子要求很高,不少孤独症患者家庭难以胜任。
专家表示,要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预,到幼儿教育、学龄期随班就读,再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系,单靠孤独症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的,必须为孤独症群体提供全方位的社会支持。
中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员,五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟说,目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段,对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层。
孙梦麟说,在科学干预下,有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会,还有70%的孤独症孩子可以实现庇护性就业。因此,家长、教育机构、全社会都不应该“谈病色变”,每一个人都应该科学认识孤独症,用爱和理解接纳这些“星星的孩子”。
让大龄孤独症患者更好地融入社会
在电影《海洋天堂》中,身患肝癌晚期的父亲决心要让21岁的孤独症儿子大福学会生活自理,在海洋馆独立工作。为此,父亲不厌其烦地教他打鸡蛋、坐公交、拖地……这一幕幕曾让不少观众潸然泪下。距离电影首映十年过去了,我国政府、社会、专业机构一直在探索让大龄孤独症患者更好地融入社会。
壹基金发起了“海洋天堂”公益计划,呼吁更多公众了解、理解和接纳孤独症群体。九年来,该计划已帮助超23.7万人次特殊需要儿童以及47.2万个孤独症患者家庭,有效减轻了他们的经济负担,使其能坚持干预和康复。
25岁的孤独症患者越越目前就职于深圳的一家外企公司SAP。原来,他受益于该公司与中国精神残疾人及亲友协会、北京“星星雨”合作的一项孤独症人才招募计划,并通过工作习惯、态度、沟通方式的评估,最终成功入职。
一些孤独症儿童早期康复干预机构也在探索培养他们的社交能力。2日,国内首个针对孤独症儿童社交障碍研发的评估系统发布,线上版本向所有孤独症家庭免费提供。
研发者之一、深圳“大米和小米”教育康复机构创始人姜英爽说,针对孤独症儿童的社交能力,国内一直缺少科学的测量工具,而科学的评估是有效干预的开始。此外,很多家长、老师和干预机构更偏重于教授孤独症儿童学业和语言,忽视了社交能力的早期培养。
“我们希望更多的家长能用这套评估系统持续观察孩子的康复效果,让孩子在科学的干预下发展社交沟通等技能,改善核心障碍,并最终融入社会,快乐生活。”姜英爽说。
“你没长大,我不敢变老——很多孤独症患儿的家长都有着深深的担忧,自己离世后,孩子怎么办?”孙梦麟说,要想解决这个问题,需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系,才有可能有效地帮助每个孤独症人士在生命全程中不断地走向成功,帮助解决大龄孤独症人士的养护、安置等问题。
越越曾问过何美芬:“妈妈,我要在这里工作多久,是一辈子吗?”
何美芬不知道如何回答。对于普通人来说,这个问题似乎没有那么重要——工作不合适,那就换一个。但对于越越来说,这可能是一个关乎生存的问题。
日前,教育部、财政部印发《关于公布中国特色高水平高职学校和专业建设计划建设单位名单的通知》,新疆农业职业技术学院入选高水平高职学校建设单位名单、新疆轻工职业技术学院入选高水平专业群建设单位名单。
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